╔═══:¦:-♥♥-:¦: ════♥ Bienvenue ♥════ :¦:-♥♥-:¦:═══╗

et moi j ai 12 ans 

moi ANGELIQUE

........
j ai 30 ans  

Deux enfants handicapé,

c'est comme une étoile filante.

Dans le ciel obscur, nous parents,

 tentons de percevoir une lueur.

Mais trop souvent en vain.

C'est alors que soudainement,

surgit de nulle part une étoile filante.

Nous sommes tellement surpris et à la fois

faciné, Qu'on voudrait la saisir

au vol pour la garder

un instant auprès de soi.

Mais, son passage ne dure qu'un instant

et l'étoile nous échappe,

Comme si la nuit venait de nouveau la

recouvrir de son manteau noir.

Accablés par la déception, l'espoir affaibli,

épuisés, nous croyons que c'est fini.

 Et puis, de façon inattendue,

elle se manifeste derechef plus brillante,

Alors là, comme nos chances semblent

meilleures, l'espoir renaît et nous

tentons pour l'énième fois de l'attraper.

Mais, encore une fois, elle disparaît dans

l'obscurité.

Pourquoi, pourquoi,

que chaque fois c'est ainsi?

En réalité,

elle ne disparaît pas totalment,

 non, elle ne nous quitte pas,

Car sa brève apparition,

 nous rappelle qu'elle existe vraiment.

 L'étoile filante sait où le destin doit la

conduire.

Et nous si nous voulons le savoir,

il nous suffit d'ouvrir notre coeur,

Afin de voir que la lumière

qui en émane en vérité

ne s'éteint jamais.

Elle vient non seulement éclairer

notre coeur et notre âme

avec une lumière d'amour pur,

mais nous apprend à tavers elle,

à grandir,

et de ce fait à comprendre

qu'on ne peut la saisir,

mais la ressentir pleinement

au plus profond de notre être.

Ce n'est pas tant le handicap

qui compte, mais surtout ce que l'on

a compris à travers cette expérience de vie,

 qui se résume dans la simplicité des choses.

mes enfant, votre enfant,

sont des étoiles filantes,

des exemples de la fragilité

et de la brièveté de la vie,

qui se doit d'être vécue intensément

dans l'amour, le respect,

la compassion et l'acceptation.

À vous tous,

lorsque vous verrez une étoile

filante, faites un voeu en pensant à nos

enfants.

Merci.  Roberte

Qu'est ce que l'autisme?  

L'autisme est sans doute le pire des handicaps,

 parce qu'il ne se voit pas, ne se remarque pas,

n'est pas compris.

 Aujoud'hui, l'autisme est considéré comme un trouble pervasif

du développement affectant les fonctions cérébrales

( L'autisme empêche la personne qui en est atteinte d'organiser

 et de comprendre l'information transmise par ses sens.

 L'autisme provoque un repli sur soi et peut affecter gravement

 les interactions sociales.

 Les principaux symptômes de l'autisme sont :

Déficits dans les interactions sociales réciproques

Déficits dans la communication verbale et non verbale

 et dans l'imagination

 Activités et intérêts limités L'autisme est un handicap grave.

 Bien qu'on ait cru dans le passé que l'autisme était rare,

 des études cliniques ont démontré depuis que la prévalence

de l'autisme total classique est de 4-5/10.000

et que 10 à 20 personnes sur 10.000

en présentent beaucoup de symptômes et pourraient donc être inclues

dans le « continuum autistique ».

 L'autisme est parfois associé à d'autres handicaps comme le syndrome de Down (trisomie),

 l'épilepsie, le syndrome de Rett ou la sclérose tubéreuse.

Aujourd'hui encore, en raison du manque de diagnostic adéquat

et de services adaptés, de nombreuses personnes atteintes d'autisme

ne bénéficient pas d'une prise en charge adaptée à leurs besoins.

L'expérience a pourtant démontré que le meilleur traitement

pour les personnes autistes est une éducation précoce et spécialisée

qui vise à rendre l'environnement plus accessible à la personne autiste

et à combler les déficits particuliers de chacun.

 la maman d Angelique

SYNDROME DE WEST

« Quelques synonymes du Syndrome de West :

 spasmes en flexion, épilepsie en flexion généralisée, encéphalite myoclonique

 infantile avec hypsarythmie‚, spasme infantile. »

« Ce syndrome survient dans les premiers mois de la vie.

 L’enfant atteint présente des mouvements brefs ressemblant à des tics,

 s’accompagnant de spasmes des muscles destinés aux mouvements du corps,

avec une tonicité élevée.

Cette tonicité donne une impression de mouvement vigoureux donnant à la maladie

 ce qualificatif de spasme, en particulier lors des contractions brutales du corps en avant ou en arrière.

Ces spasmes apparaissent par salves de quelques secondes.

 Cette notion de salve est importante car elle traduit la brièveté du geste,

 dans la flexion de la tête et dans les mouvements des quatre membres.

 L’ensemble survient par crises pouvant durer plusieurs mois.

Ces troubles moteurs s’accompagnent d’une régression des acquisitions

 et de perturbations du contact de l’enfant avec l’extérieur. »

Tout cela résume exactement l’état de Rosine pendant les deux premières années de sa vie.

 Tous les jours et plusieurs fois par jour, elle avait ces spasmes

 qui le déconnectaient de son entourage.

 A chaque fois qu’elle avait des spasmes,

elle revenait parmi nous avec un regard d’étonnement,

comme si elle ne comprenait pas ce qui s’était passé.

Rosine est suivi assidûment par un Neuro-pédiatre,

 afin de lui trouver la thérapeutique adaptée.

 Le contrôle des spasmes a été difficile à obtenir.

 elle a eu de très nombreux traitements depuis son hospitalisation :

 le premier par du SABRIL, puis SABRIL-MOGADON,

En sachant que tout cela se fait sur plusieurs années et que

Rosine doit progressivement s’adapter à chaque traitement .

 Nous devons l’observer attentivement pour identifier le moindre signe qui nous

indique que la médication lui est appropriée ou pas.

 rosine a eu sa derniere crises au mois de septembre 2007

avec une médication qui semble etre bien dosée DEPAKINE – LAMICTAL.

  la maman de Rosine

Poème pour MA SOEUR

Ma soeur
Depuis que tu es née
Tu es handicapée
La vie ne t'as pas vraiment gâtée
Pourquoi ce sort t'a t-il été jeté ?
Personne ne le sait
Mais moi tout ce que je sais
C'est que je t'aime pour ce que tu es
Tu es ma petite soeur adorée
Et oui gravée dans mon coeur tu es
Des moments forts on a partagés
Et j'espère que ça va continuer
Parce que tu es ma petite soeur adorée .

pieter
Tu es mon frère,
Et je t'aime comme tu es,
Tu es si gentil, et si marrant,
Tu comptes beaucoup pour moi,
Je ne te le montre peut être pas autant,
Mais je le pense tout au fond de mon coeur,
On se voit moins qu'avant mais cela ne change rien,
Je te souhaite tout plein de bonheur avec sabrina
Je sais que ton enfance  a était dure,
Mais essaye de pas y penser et profite de la vie,
Merci pour tout ce que tu fais pour moi,
Tu es toujours là pour moi,
Et sache que moi aussi,
Je serai toujours là,
Quand tu en auras besoin,
Car dans mon coeur,
Tu y resteras,
toujours,mon grand frere
Je t'aime,

Amour de soeur
Une fille super
Drole et unique
Renversante et intelligente
Elégante et attentionée
Je serai toujours là pour toi
Tu es ma soeur et je t'aime

Grande soeur pour toi j'ai décidé,
De prendre une plume et du papier,
De t'ouvrir mon coeur dans ces p'tits vers,
En espérant qu'ils vont te plaire...

Une très forte affection est née,
Et notre immense complicité,
A enrichie notre amitié !

Toi, grande soeur, tu m'as secourue,
Alors que je me croyais perdue,
Tu as su me tendre la main,
Au moment où je n'allais pas bien !

Si un jour tu es en détresse,
Pense à me lancer un S.O.S,
Je serai toujours là pour toi,
C'est important, ne l'oublie pas !

Ma sœur

Toi et moi sommes liées

Bien plus que par un sentiment,

Mais par notre chair et notre sang

Tu sais que tu m’ais précieuse

Et j’ai de la chance de t’avoir.

Tu m’es toujours été fidele,

Même dans les pires moments

Tu sais que ta trahison

Me serait fatale et

Je sais que jamais tu n'en as eu l’idée

Oh comme je t’aime et tiens à toi

Tu es la seule pour qui je donnerai

Tout et plus que ma vie

Chaque battement est une pensée vers toi

Sache que tu pourras toujours tout me dire

Tu es ma petite sœur et le restera

Parce que personne n’arrivera à nous séparer 

........

 

Douleur calfeutrée

................

 Douleur sur mon visage,

 Douleur mais aucune rage.

 Souffrance dans mon coeur,

Mais illusion du bonheur.

J'agis comme si tout allait...

Comme si "de rien n'était"...

Mais elle est toujours là.

De l'intérieur, je suis sa proie.

 Elle continue de me ronger ;

 En mon for intérieur, me torturer,

Mais rien n'y paraît jamais.

Les apparences m'ont trop souvent trompées.

 Et parfois, j'essaie de l'oublier.

Si triste est la réalité, Je crois que je préfère l'effacer,

 De ma mémoire l'éliminer.

 Douleur sur mon visage,

Souffrance dans mon coeur,

Malgré moi,

 j'ai la rage,

Qu'elle minimise mon bonheur

 merci d avoir pris

      le temps de lire